BENS GESCHICHTE (UND EINE BITTE)


Das ist ein Text, der mir schon seit Tagen schwer fällt. Weil er mich daran erinnert, dass das Leben, es kann noch so glücklich, gut oder richtig sein, von einer Sekunde auf die nächste vom Unglück überfallen werden kann. Es ist nicht so, dass ich das nicht wüsste - jeder weiß es. Aber ich denke kaum je darüber nach. Man kann ja nicht andauernd darüber nachdenken, was alles passieren könnte, es würde einem ja auch nicht beim Leben helfen. Verdrängung aus Selbstschutz, gewissermaßen.

Aber natürlich weiß ich, dass das Unglück passiert, ständig, ganz in der Nähe. Helene zum Beispiel ist nicht einmal ein Jahr alt geworden, weil sie zuerst Leukämie hatte, und dann, als sie von ihr geheilt schien, an einem Krankenhauskeim starb, gegen den sich ihr geschwächtes Immunsystem nicht wehren konnte. Ich kann mir nicht vorstellen, wie Eltern, denen so etwas widerfährt, die Kraft finden, weiterzumachen. Aber Helenes Eltern haben das geschafft. Vielleicht auch, weil ihnen viele Menschen geholfen haben, beim Versuch, Helene zu helfen. Vielleicht auch, weil sie die Kraft hatten, in all dem Unglück, das ihnen geschehen ist, eines nicht zu übersehen: dass einem im Dunkel, das über einen kommen kann, auch so etwas wie ein Wissen wächst. Darüber, was einem im Dunkel doch hilft, und was Menschen, über die es gekommen ist, brauchen könnten. Helenes Eltern haben "Helenes Helfer" gegründet - ein privates Netzwerk von Erwachsenen, das Kindern und ihren Eltern hilft, die vom Unglück überfallen worden sind. Unfälle von einer Sekunde auf die andere, Krankheiten, die plötzlich da sind. Geschichten, die man schon beim Lesen schwer aushält - wieviel schwerer muss es sein, sie tatsächlich zu bewältigen.


Ben zum Beispiel. Ben ist zwei Jahren fast ertrunken, als er beim Versuch, die Blumen zu gießen, in einen Pool gefallen ist. Seitdem ist er, jetzt acht, ein sogenanntes Wachkoma-Kind. Er hat einen stabilen Kreislauf, einen Schlaf/Wachrhythmus, sein Stoffwechsel und seine Ernährung (durch eine Magensonde) verlaufen geregelt, die Atmung ist spontan, manchmal wird er zusätzlich beatmet, seine Gliedmaßen sind vollständig gelähmt. Auf die übliche Weise kann man mit so einem Kind nicht kommunizieren. Was Ben wahrnimmt, wie viel, auf welche Weise und wann, das lässt sich nur schwer beurteilen. Aber: Wenn Ben Musik vorgespielt wird, dann entspannt sich oft etwas in seinem Körper. Musik also. Nicht das Einzige, das zu Ben durchkommt, da sind auch noch Berührungen, Pflege, Hingabe, die Liebe findet ja ihre Wege - und Ben hat eine große Familie, 2012 hat er Geschwister bekommen, ein Zwillings-Pärchen. Aber die Musik scheint etwas Schönes mit ihm zu machen. Er mag "Die Affen rasen durch den Wald" und "Hänsel und Gretel". Manchmal scheint es, schreibt sein Musik-Therapeut Roland, als singe er mit seinem unverwechselbaren Gurgellaut die zweite Stimme. Und manchmal spielen sie im Quartett: Ben, die erste Rassel, Oma, die Gitarre gelernt hat, die erste Gitarre, die Kinderkrankenschwester die zweite Rassel, Roland die zweite Gitarre. Ben mag es, wenn etwas los ist. Deswegen unterstützen "Helenes Helfer" Ben und seine Eltern, indem sie ihm einen Musik-Therapeuten finanzieren. Musiktherapie gehört halt nicht zu dem, was Krankenkassen übernehmen. Obwohl sie oft kleine Wunder bewirkt.

Das ist es, was "Helenes Helfer" tun. Sie helfen an Punkten, an denen andere es nicht oder nicht mehr tun. Es gibt einige solcher Projekte, man kann sie alle auf der Website nachlesen. Es ist ein wenig Erleichterung im Dunkeln, Trost im Unglück. Es macht das Dunkle nicht wieder hell, aber vielleicht wird es ein wenig erträglicher. Und gibt der Familie das Gefühl, nicht so alleine zu sein mit dem, was ihnen geschehen ist. Alle Helfer von "Helenes Helfer" arbeiten ehrenamtlich - und man kann ihnen dabei helfen zu helfen. Man kann helfen, dass Bens Musik-Therapie und auch alle anderen Projekte im nächsten Jahr weitergeführt werden können. Ich würde mich sehr freuen, wenn jemand von euch das auch gerne täte. Das geht ganz einfach, man muss einfach auf das Wort "Spenden" ganz unten drücken. Auch kleine Summen helfen, jeder einzelne Euro. Ich danke euch.

* Hier ist die Website von "Helenes Helfer".
* Hier erzählt Musiktherapeut Roland von seiner Therapie mit Ben.
* Hier erzählt Marisa, Helenes Mama, auf ihrem Blog noch einmal über die Entstehung von "Helenes Helfer" - und hat alle Blogger aufgelistet, die in diesen Tagen von Projekten erzählen, das sind:
* Andrea von Jolijou über Jenny und ihr neues gebrauchtes Liftsystem.
* Bine von Was Eigenes über Marcel, der im nächsten Jahr noch einmal zu den Delphinen geschickt wird.
* Clara von ClaraOnline über Lennox Hippotherapie.
* Nina von Hedinaeht über Emma und Maria im Kindertageshospiz.
* Anna von Berlinmittemom über Juval und seine Musiktherapie.
* Halima von Mama Mia über Azra und ihre Musiktherapie.
* Barbara von Scrap Impulse über die langfristige Unterstützung für Moritz.
* Martina von Formtiere über Pascal und warum er 2014 zu einer Erlebnistherapie geschickt werden soll.

22 Kommentare:

  1. Das ist eine absolut tolle Sache, die ich gerade und immer wieder gern unterstütze. :)

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  2. Okka!! Du hast mich mal wieder zum Weinen gebracht! Danke fürs Anstupsen, Wachrütteln, Nicht-Verdrängen! Für ein gesundes Kind kann man nicht dankbar genug sein und es sollte selbstverständlich sein, dass Eltern von Kindern, denen es aktuell gut geht, diejenigen unterstützen, die grad durchs Unglück waten. Herzlich, Hanna

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  3. Gelesen, geklickt, gespendet...
    Gut, dass es Menschen gibt, die sich auf diese Weise organisieren!
    S.

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  4. Vielen Dank fürs aufmerksam machen auf diese wunderschöne Idee und diese tollen Menschen.

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  5. Musiktherapie ist toll.

    Zur Delfintherapie empfehle ich als Einstieg: http://www.wdsf.eu/index.php/wissen. Leider eine sehr problematische Sache. Man sollte sich vielleicht eher an Hunden, Pferden etc. orientieren. In einer großen Studie der Uni Würzburg hat sich gezeigt, dass die Effekte bei anderen Tieren identisch waren, nur dass diese Tiere nicht so leiden müssen wie die Delfine. (Im Übrigen ergab die Studie auch, dass die Delfintherapie keinen Nutzen hat, außer in der Wahrnehmung der Eltern.) Es gibt allerlei Aspekte, die stark gegen Delfintherapie sprechen und es gibt auch allerlei wissenschaftliche Literatur zum Thema. Die oben genannte Website gibt da einen ganz guten ersten Eindruck. Der Meeresbiologe Karsten Brensing (Gegner der Gefangenschaftshaltung von Delfinen) war kürzlich im Deutschlandfunk zu Gast, auch sehr interessant:
    http://www.deutschlandfunk.de/musik-und-fragen-zur-person-der-meeresbiologe-karsten.1782.de.html?dram:article_id=269788

    Ich verstehe den Impuls sehr gut, das gut finden und machen zu wollen, aber man kann ja auch Musiktherapie und/oder therapeutisches Reiten machen.

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  6. Liebe Okka, eine schöne Aktion, dennoch sitze ich hier und heule, schwanger mit dem 2. Kind und bin verzweifelt an dem Gedanken, was alles passieren kann…und was man für ein Glück hat, wenn man ein gesundes Kind hat (wie Du auch schon schreibst).
    Ich habe vor langer Zeit viel mit behinderten Kindern gearbeitet und weiß noch, wieviel Herausforderung es ist aber wieviel Freude es auch machen kann.
    Danke dafür und liebe Grüße, Julia

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  7. Danke für die Erinnerung an Menschen, die dringend unsere Hilfe brauchen, meine Spende geht an Helenes Helfer. Liebe Grüße, Wiebke

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  8. Liebe Okka, genau wegen solcher Posts mag ich deinen Blog so unglaublich gerne. Spende ist auf dem Weg. Dir und deiner Familie bezaubernde Weihnachten!

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  9. Gespendet mit Wuttränen in den Augen und Bauchweh! Ich bewundere so proaktive konstruktive Menschen, ich würde am liebsten wütend wie ein kleines Mädchen weinend auf den Boden trommeln. Danke für die Möglichkeit für eine erwachsenere Reaktion! Frohe Weihnachten, Theo

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  10. Liebe Okka,

    vielen Dank für den Anstoss.

    Wollte gerade einmal kurz dieser Jahresendralley entkommen und schöne Geschichten in meinen liebsten Blogs lesen. Der erste Beitrag war Deiner. Danke für das kurze Innehalten und das demütige dankbar sein, dass mich gerade ereilt hat!

    … und wie unkompliziert das Spenden geht. Toll!

    In Gedanken bei Ben, liebe Grüße anni f.

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  11. Liebe Okka, ein wirklich toller Beitrag! Ich hoffe so sehr, dass wir zusammen ein paar Euro zusammen bekommen! Viele liebe Grüße aus Hamburg, deine Nina

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    1. Liebe Nina, oh ja, das hoffe ich auch! Ganz liebe Grüße nach Hamburg! Okka

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  12. Liebe Okka. Wunderbar geschrieben, ich hoffe auch sehr, dass wir ganz ganz viele Euros zusammenbekommen um weiterhin die Kinder zu unterstützen, die wirklich Hilfe benötigen! Ich bin jeden Tag auf´s Neue dankbar für zwei gesunde Kinder!
    Liebe Grüße Martina.

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  13. Liebe Okka, hab schon die letzten Tage überlegt wohin ich spenden werde. Nach Deinem Beitrag sofort auf Spenden geklickt.
    Wünsche Dir schöne Weihnachtstage! Ganz liebe Grüße! Mimi

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  14. Ein bisschen Demut - danke für die Erinnerung!
    Gleich gespendet - bewundernswerte Arbeit.
    Helenes Helfern wünsch ich weiterhin Kraft und Mut!

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  15. Eine sehr tolle Organisation, ich habe natürlich gerne gespendet!

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  16. Liebe Okka,
    Vielen Dank für diese Information und für diese Initiative, die mich sehr berührt hat: da werde ich spenden.
    Viele Grüße,
    Olivia

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  17. Dankbar für so großartige Menschen!
    Danke und dabei.
    Liebste Weihnachtsgrüsse,
    die lisa***

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  18. liebe okka,
    herzlichen dank für diesen post! er hat uns zu einer aktion für Helenes Helfer inspiriert, die heute begonnen hat und fünf wochen lang dauert. vielleicht hast du ja lust, sie zu verbreiten 101 Monster für Helenes Helfer
    herzliche FROHJAHRSgrüße zu dir!
    dania

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